Los papás de Aquiles, un bebé rosarino de apenas siete meses que padece atrofia muscular espinal tipo 1, se presentarán hoy en Tribunales federales para pedir a la Justicia que ordene se le provea un medicamento en fase experimental que creen podría salvarle la vida.
La familia y un equipo de abogados presentarán hoy una medida cautelar, después de que su planteo ante las autoridades sanitarias de la Nación no prosperara para lograr el uso "compulsivo" y gratuito de esa droga, que produce por ahora en forma experimental el laboratorio Biogen.
Los padres de Aquiles, Sebastián y Ana, están convencidos de que la única esperanza para el bebé es la vacuna Nusinersen, que acaba de salir de la fase de pruebas y no se comercializa aún.
Se trata de una droga que requiere todavía el aval de la Agencia de Alimentos y Medicamentos estadounidense (FDA) y de su par europea (EMA) para salir al mercado.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se caracteriza por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.
La niña habría sufrido un cuadro de "brue", siglas que en inglés refieren a un evento breve, resuelto e inexplicable que suelen presentarse en criaturas menores de un año.
Por Luis Castro